jueves, 25 de noviembre de 2010

María y yo, un viaje hacia la ternura


Imagínate por un momento en el interior de una sala con veinte televisores encendidos al mismo tiempo, y cada uno de ellos, sintonizado en un canal diferente ¿Qué sentirías?...  
De esta forma describe Miguel Gallardo el mundo en el que se ve sumergida su hija María día a día. Un mundo que apenas comprende, en el que se siente insegura y donde solo el orden y las pautas repetitivas la tranquilizan. Un mundo que lleva por nombre Autismo.

De dibujante de cómic destacado en los años 80 a ilustrador de la prensa más destacada como El Mundo, La Vanguardia o el New York Times, Gallardo volvió a hacer incursiones en la historieta, concretamente en la autobiográfica, por una buena causa. Dar a conocer el mejor puente de comunicación entre su hija y él; el dibujo, en una obra que tras ganar el premio Nacional del Cómic de Cataluña 2008 ha sido llevado a la gran pantalla.
Normalmente los padres hacen fotos a sus hijos, pero Miguel dibujaba. Empezó a dibujar a María desde sus primeros días en una libreta en la que plasmaba su ilusión por ver crecer a su hija, pero esta libreta se cerró cuando empezaron las interminables filas de médicos por visitar. La realidad le supero. Habían cosas más urgentes de las que preocuparse.

María nació como todos los niños en un ambiente rodeada de gente que la quería, pero fue su madre la que noto que María no era una niña como las demás. Las carencias del lenguaje y posturas, fueron la voz de alarma para sospechar que algo no funcionaba bien. Tal vez uno de los síntomas más difíciles de asumir, sobre todo para una madre, fue su falta de capacidad  a la hora de demostrar afecto. Así comenzó una larga búsqueda que diera nombre a lo que le sucedía a María, algo que no llegaría hasta los 8 años.

El Autismo es un trastorno del que aun hoy se desconocen sus causas, y entre las que se barajan tanto la genética como el ambiente. A pesar de ser una enfermedad que dura toda la vida se a demostrado que las terapias pueden ayudar y mejorar la calidad de vida de quien la padece.
El Trastorno del Espectro Autista (ASD) afecta de manera compleja el desarrollo neuronal, caracterizado por impedimentos como la dificultad de comunicación y patrones de conducta  restringidos y repetitivos así como de estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
El Autismo puede pasar desapercibido hasta el año y medio de vida aproximadamente, aunque algunos casos pueden ser detectados con anterioridad. Ya desde la primera infancia, un bebé con ASD podría mostrarse indiferente a las personas o enfocarse en un objeto hasta excluir al resto durante largos periodos de tiempo. También podría darse el caso de que un niño con ASD se desarrollara de manera normal y luego se retrae volviéndose indiferente a la actividad social.


Algunos especialistas dicen que los diagnósticos no son de gran importancia, que etiquetan a los niños, pero para los padres es importante conocer el nombre de su enemigo para poder hacerle frente. La ayuda de los otros padres fue lo que acompaño a May  y Miguel en su particular lucha por descubrir la enfermedad de su hija. Algo que sufren al año los padres de 1 de cada 150 niños.
María vive ahora en Canarias desde que sus padres se separaron. El clima, y el cariño de la gente fueron fundamentales para tomar esa decisión. Gallardo no es el típico padre separado, los 3000 kilómetros de distancia que le separan de su hija le llevaron a construir una forma de estar continuamente en contacto con ella, puntuando todo el año con viajes a canarias, y diarias llamadas telefónicas. Al principio era un proyecto arriesgado por el efecto que podía causar en María, mas en su caso de autismo, por el estrés que los cambios causan en ellos. Pero la cosa salió bien y el mundo de María ha crecido ubicándose entre Barcelona y Canarias.

Esta es la historia que encontramos en María y yo, un documental que nos muestra con sumo cariño y realidad unas vacaciones en Canarias y la relación de un padre con su hija salvando las diferencias de comunicación marcadas por el Autismo de María.
Hoy día estamos sujetos a una  urgencia por comunicarnos, no en vano, vivimos en la sociedad de la comunicación. Queremos respuestas a nuestras preguntas de manera inmediata  y no nos damos cuenta que estamos jugando en un mundo más sutil donde hay que escuchar con más detenimiento a personas que, como María, tienen autismo y que no por ello dejan de relacionarse con su alrededor.
Sin lugar a dudas en la Obra de Miguel Gallardo,ahora llevada a la gran pantalla, no encontramos solo una emotiva historia autobiográfica,, sino una llamada a la esperanza a todos aquellos padres ,que como él, se han visto obligados al interminable desfile de especialistas para poner nombre a la enfermedad de sus hijos y  emprender así una lucha que les acompañara el resto de sus vidas.

Bianca Segura


8 comentarios:

  1. no debemos decir del autismo que es un trastorno biologico cuando todavia hoy en dia se desconocen las causas; en primer lugar..
    en segundo lugar desconocia que los niños con 4 meses hablaran...el autismo se detecta en los 18-24 meses pocas veces antes...los niños tienen desarrollos normales.....y un par de puntualizaciones mas que podrian hacerse....
    señor@s, informense bien antes de difundir informacion incorrecta.

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  2. Para el comentario anterior, lo primero dar las gracias por tus observaciones. Siento si la forma de expresar el termino no ha sido la adecuada, decir que mi intención no fue en ningún momento dar una información errónea. Para realizar el artículo me informe previamente, pero como todo también es de humanos errar y rectificar.
    Respecto a lo del habla de los bebes, en ningún momento dejo reflejado que hablen,sino que la comunicación- teniendo en cuenta que no solo la conforma el habla- no se desarrolla de manera normal. De ahí que diga que el bebe autista pasa desapercibido en esa etapa, ya que los síntomas aparecen como bien dices a partir del año de vida,aunque no es hasta los 18 meses cuando se puede llevar a cabo el cuestionario CHAT (Checklist for Autism in Toddlers),un cuestionario que ha demostrado de ser de gran utilidad en el diagnostico del autismo.
    Siento si mi forma de expresar el tema no ha sido la adecuada o ha sido mal interpretada, sea el caso que sea, corregiré los detalles al respecto.
    Gracias por tu aportación :)

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  3. hola¡¡ me ha gustado mucho el articulo.
    yo ya he visto el documental de Maria y yo y me encanto...porque me senti idenrificada con esos padres y a la vez me brindo un hilo de esperanza.
    soy madre de un niño de 2 años y 3 meses.
    aun no tiene confirmado por escrito el diagnostico de autismo porque aun es muy pequeño (la proxima cita tendra ya 30 meses y me lo podran confirmar)...bueno Aimar que asi se llama mi hijo a partir de los 4 meses comence a sospechar que algo no iba bien...¿por que tan pronto? porque mi hijo evidentemente no iba a hablar pero si el balbuceo que tenia antes dejo de hacerlo y solo emitia sonidos con el estomago como un ventrilocuo,tampoco pedia comer ni se quejaba cuando llevaba caca...podian pasar horas y horas que si yo no le mostraba el biberon el no comia y cuando le mostraba la leche entonces si emitia un leve quejido como diciendo LO QUIERO.
    Evidentemente el bebe no habla pero con signos como el llanto o la expresion de su cara al alegrarse al ver a mama o a los abuelos te pueden decir mucho.Yo tengo la suerte que he tenido muchos sobrinos a los que he cuidado y pude darme cuenta de que mi hijo era diferente y ante todo llevarlo al medico y afrontar la realidad,por que de que me habria servido a mi negarme de que a mi pequeño le pasaba algo?? mas vale cogerlo a tiempo y empezar con atencion temprana. Para mi el mes decisivo de decirle a mi marido lo llevo a un neuropediatra fue a los 9 meses cuando literalmente dejo de mirarme a los ojos,de sonreir,de hacerse el sordo,de no estar conmigo a pesar de tenerlo en brazos.
    Y bueno desde aqui quiero decir tambien que los pediatras tenian que hacer mejor las revisiones y ademas de la talla,el peso y la medida de la cabeza hacer preguntas como si sonrie,balbucea,etc,etc y observar mas a los niños e informar a los padres.
    Aimar esta mejorando poco a pooc,cada cosa que hace nueva casi le hacemos una fiesta. Hace 6 meses que me abraza y hace unos dias que ya ha empezado a colorear.
    Es un luchador y se que lograra hablar y ser lo mas independiente posible pero claro con muchisimo esfuerzo tanto nuestro como suyo.
    Aun nos queda un gran camino que recorrer a base de fisios,psicologos, y logopedas.
    Como dice MAY en el documental :Al menos se que mi hijo es Feliz.
    Gracias.

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  4. Es un gran fastidio tener esta enfermedad. Sin embargo, creo que cada vez todos nosotros tenemos un poco más de eso en nuestra vida. Nos aislamos en las rutinas para no ver el mundo, que solamente podemos aprehender en los medios, que están corruptos.
    Un beso y mucho apoyo para los autistas.

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  5. Muchas gracias Cristina por compartir tu historia en nuestro Blog. Hay que ser muy valiente para enfrentarse a algo tan duro como la enfermedad de un hijo, y hay que ser muy fuerte para luchar contra todo lo que ello supone.Estoy segura de que Aimar es un niño muy fuerte y que poco a poco, como en el caso de María, sera un niño muy feliz, sobre todo por que cuenta con vuestro cariño. La mejor medicina que puede haber en un mundo en el que ,como dice Musicahora en el anterior mensaje, nos aislamos en nuestras rutinas dejando de ver lo que acontece a nuestro alrededor.
    Un abrazo muy fuerte y desde aquí animaros a que continuéis en vuestro camino con la mejor de las sonrisas.

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  6. INtenté ver esa película pero, al menos hasta dónde yo sé, no llegaron a estrenarla en VAlencia. Pero vuestro excelente blog me la ha recordado, y volveré con ello. Además, este tipo de historias de vida me interesan. La manera de abordar el autismo de esta película me recuerda a la manera en que "Las Alas de la Vida" retrata la E.L.A. Os la aconsejo.
    Y, por supuesto, ¡enhorabuena por vuestro excelente Blog!

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  7. Muchas gracias Victor. La película si llego a estrenarse en Valencia en la pasado Mostra, es allí donde no solo pude verla, sino también conocer la historia de mano de Miguel Gallardo en una tertulia posterior. Me apunto la película que nos recomiendas, he intentare hablar de ella más adelante. Gracias por tu sugerencia :)

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  8. Muy curioso el caso de esta enfermedad de la que tanto se desconoce, que impide un desarrollo de habilidades sociales y que, en cambio, no limita otras habilidades mentales como realizar operaciones matemáticas. Una vieja película protagonizada por Tom Cruise trata dentro de la trama a esta enfermedad. La película es Rain man, ayuda tambien a ver el dia a dia de los familiares de personas que padecen este transtorno.

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